Yngve Nedrebø:

Lepraarkivene i Bergen

UNESCO (FN's organisasjon for utdanning, forskning og kultur) tok i 1992 initiativ til å få opprettet et Memory of the World Register. Programmet som ligger til grunn for registeret har som mål å øke medlemslandenes bevissthet om sin egen dokumentarv, spesielt den delen som har stor betydning for verdens ”felles hukommelse”, vekke interesse blant nasjoner, institusjoner og folk for vern av egen dokumentarv, og oppfordre til vern av arkiver og samlinger som har global, nasjonal og regional betydning. I tillegg sikter man mot å gjøre denne arven tilgjengelig for et størst mulig publikum ved hjelp av den mest egnede teknologien, utvikle produkter som CD-ROM, web-sider, bøker eller postkort til fremme av dokumentarven, og å gjøre disse produktene tilgjengelige for en omfattende distribusjon.

En eldre og atskillig bedre kjent parallell til dette registeret er World Heritage, UNESCO's liste over kulturminner, der Norge er representert med Urnes stavkirke, helleristningsfeltene i Alta, Røros og Bryggen i Bergen.

De første arkivene/samlingene ble tatt opp i Memory of the World Register i 1997, og registeret ble utvidet i 1999, og fikk en ny tilvekst på 21 arkiver/samlinger fra 11 ulike land sommeren 2001. Til møtet i ”International Advisory Committee of the Memory of the World Programme” i juni 2001 i Cheongju City, Sør-Korea var det fremmet 42 nominasjoner, men bare halvparten fant nåde for juryens kritiske vurdering og ble tatt opp i registeret. Blant årets nye finner vi Beethovens 9. symfoni, Gutenberg-bibelen (State and University Library of Lower Saxonia, i Göttingen, Tyskland), James Cooks  journal (Australia National Library i Canberra), og to norske bidrag: Lepraarkivene i Bergen (Bergen byarkiv og Statsarkivet i Bergen) og originalmanuskriptene til Henrik Ibsens Et dukkehjem (Nasjonalbiblioteket).

Etter utvidelsen i 2001 omfatter Memory of the World Register 69 samlingar/arkiv fra 33 ulike land.

Lepraarkivene i Bergen
Det er materialet fra arkivene etter Overlegen for den spedalske sykdom (SAB), Overlegens pasientregister (3 protokoller som er oppbevart ved Medisinsk fødselsregister), St. Jørgen hospital (Bergen byarkiv), Pleiestiftelsen nr. 1 (SAB) og Lungegaardshospitalet (SAB), som samlet utgjør "Lepraarkivene i Bergen".

Initiativet til å fremme kandidaturet til Lepraarkivene i Bergen kom fra Arne Skivenes, byarkivar i Bergen, og han var også den drivende kraften i prosessen med utformingen av søknaden. Men bak den endelige søknaden stod fire institusjoner: Bergen Byarkiv, Statsarkivet i Bergen, Stiftelsen St. Jørgen (Lepramuseet) og Norsk Medisinsk Fødselsregister. Søknaden ble sendt til Den norske komiteen for Verdens hukommelse, som behandlet alle de norske forslagene, og som stod for utvelgelsen av to bidrag som skulle nomineres fra norsk side. Norges kandidater ble så fremmet av komiteen, Den norske UNESCO-kommisjonen og Kulturdepartementet.

Lepraarkivene i Bergen dokumenterer en unik medisinsk historie, som omfatter store vitenskapelige gjennombrudd både for mikrobiologi og epidemiologi. Det var i Bergen Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) i 1873 lyktes i å oppdage og beskrive leprabasillen, og gjennom det bevise at sykdommen spedalskhet ble spredt gjennom smitte. Disse arkivene reflekterer også en viktig del av historien til det norske helsevesenet. Norsk helselovgivning og institusjonstenkning har vært preget av erfaringer fra det norske lepraarbeidet. Og i tillegg forteller disse arkivene om skjebnene til mange tusen pasienter. Pasientregistrene viser i detalj hvordan familier og bygdesamfunn ble rammet av tragedien, og gjennom journaler og rapporter kan pasientene følges gjennom sykdomsprosess og institusjonsapparat.

Lepra
Lepra er den sykdommen i verden som har lengst dokumentert eksistens gjennom skriftlige kilder. Den nevnes i kilder fra Egypt så tidlig som 1350 år før vår tidsregning, og det gamle testamentet i Bibelen har en rekke detaljerte beskrivelser både av sykdommen og av hvordan de spedalske skulle behandles. Sykdommen har etter hvert bredt seg ut over til, og fått kjerneområder i, alle befolkede verdensdeler, og den har sammen med tuberkulose og syfilis vært regnet til de store folkesykdommene. Statistikken fra år 2000 viser at sykdommen fortsatt er aktiv i 91 land.

Verdens helseorganisasjon (WHO) hadde som erklært målsetting at lepra skulle være utryddet innen utgangen av år 2000, men fortsatt oppdages det 6-700 000 nye tilfeller hvert år. I India, Myanmar (Burma) og Nepal er sykdommen fortsatt svært utbredt, og disse tre landene står for 70% av de nye tilfellene på verdensbasis. Men situasjonen i flere andre land gir også grunn for bekymring. I Brasil har tallet på nye tilfeller vært økende de siste årene. Og i Afrika har det vist seg vanskelig å få bekjempet sykdommen effektivt. Krig og konflikter, dårlig utbygd helsevesen, og den dominerende trusselen fra AIDS, har tatt vekk fokuset fra kampen mot lepra. Når det tross relativt stor innsats har vist seg så vanskelig å få tallet på nye tilfeller ned, skyldes det trolig først og fremst at man ikke har lykkes i å finne smittekildene. Det har vært antydet at man fortsatt kan ha bortimot like mange uoppdagede tilfeller som de registrerte.

WHO erklærer at 95% av verdens befolkning er immune mot lepra, og den er regnet som den sykdommen i verden som har minst smittefare. Da hollenderne etter andre verdenskrig hentet til Nederland et høyt antall spedalske fra sine tidligere kolonier, ble det ikke rapportert et eneste tilfelle av  ny smitte. Det er også en sykdom som har svært lang inkubasjonstid, i enkelte tilfeller må man regne med at det har gått over 20 år fra smitteoverføring til sykdommen viser seg. Og siden sykdommen mange steder har vært forbundet med sosial utstøtning, har den rammede hatt mange gode grunner for å holde omverdenen uvitende om at vedkommende er blitt syk. Det tok lang tid før man fant effektiv medisin mot lepra, men med dagens medisiner er det mulig både å helbrede de syke og å hindre videre smitte. Men i dag som tidligere er spedalskheten de fattige og de underernærtes sykdom.

Spedalskhet var lenge utbredt også i Vest-Europa. Allerede på 400-tallet er den omtalt i områder som i dag ligger i Frankrike og Tyskland. Sin største utbredelse i Europa synes sykdommen å ha hatt på korstogstiden, og da ble det opprettet hospitaler, de aller fleste i St. Jørgens navn, i en rekke europeiske byer. St. Jørgens hospital i Bergen er nevnt fra 1400-tallet av, og bestod som institusjon for spedalske til etter andre Verdenskrig. I løpet av 1500-tallet gikk tallet på spedalske i Vest-Europa kraftig tilbake, og i de aller fleste land i dette området ble sykdommen helt utryddet. Bare på kyststripen av Norge og i Island holdt sykdommen seg aktiv, og også der synes den i lange tider å ha vært oppfattet som relativt uproblematisk. Men på 1830-tallet fikk man en kraftig oppblomstring av lepra i Norge. Tallet på rapporterte tilfeller i Norge ble firedoblet i løpet av få år, til nesten 3000 i 1850.

Legene i Norge hadde i liten grad vært involvert i arbeidet med de spedalske. Det ser ut til at man mente at de syke var rammet av en vond skjebne, noe man kunne beklage, men ikke kunne gjøre noe med. Johan Ernst Welhaven, stiftelsesprest i Bergen, omtalte St. Jørgen som en ”begravelsesplass for levende”. Det var på hans tilskyndelse hospitalet i Bergen fikk egen lege i 1817, da korpslege Jacob C. Th. Teuscher (1772-1846) ble ansatt som kirurg. Effekten av legens innsats ble heller ikke særlig merkbar i de første årene. Dødeligheten ved St. Jørgen forble svært høy, pasientene levde normalt bare 3-4 år etter innleggelse, og forstanderen foreslo etter kort tid at legestillingen ble fjernet.

På 1830-tallet kom det ikke bare en sterk vekst i tallet på rapporterte tilfeller av sykdommen, da begynte norske leger også systematisk å arbeide med å kartlegge den. I 1832 kom Jens Johan Hjort (1798-1873)  til Vestlandet for å studere radesyke, spedalskhet og veneriske sykdommer. Reisen fikk stor betydning, for Hjort fant gyldige beviser for at  radesyken var en helt annen sykdom enn lepra, og hans innberetning om lepra gav støtet til en rekke nye tiltak. I 1836 ble det fremmet forslag for Stortinget om bevilgning til opprettelse av en kuranstalt for spedalske. En slik anstalt ville representere noe kvalitativt nytt, en tro på at man kunne gjøre noe med sykdommen, i beste fall ”kurere” pasientene. Men i første omgang nøyde man seg med å nedsette en kongelig kommisjon. I 1842 la kommisjonen fram for Stortinget forslag om å opprette kuranstalter i Bergen, Molde, Bodø og Tromsø.

Daniel Cornelius Danielssen (1815-94) satte i gang omfattende studier av spedalskhet i 1839, og da berglege Carl Wilhelm Boeck (1808-75) i 1840 kom til Bergen med offentlig stipend for å studere lepra og andre hudsykdommer, innledet de to et samarbeid som førte fram til det store verket ”Om Spedalskhed” i 1847. Denne boken ble et grunnlag for lepraforskningen ikke bare i Norge, men gav støtet til interesse for sykdommen også i andre land.

Fra nyttår 1841 var Danielssen ansatt som lege ved St. Jørgen og han fikk samtidig bevilget et beløp for å kunne ”anstille undersøkelser betreffende den spedalske sykdom”. Først i 1845 besluttet endelig Stortinget at det skulde bygges en ny helbredelsesanstalt, og at den skulde ligge i Bergen. 
Legene ble selvsagt sterkt opptatt av å finne årsaken til sykdommen, og man så for seg tre muligheter: arv, smitte eller spontan oppkomst som følge av dårlig kosthold, dårlige boforhold eller dårlig hygiene. Ser man på Bibelen og eldre lovgivning vil man raskt oppdage at man der hadde tatt høyde for både arv og smitte: de syke ble forvist eller isolert (smittefare), men samtidig ble det nedlagt forbud mot at de spedalske fikk gifte seg (arv).

Gjennom sine studier ble Danielssen og Boeck overbevist om at arv måtte spille en viktig rolle. Det lot seg lett påvise at sykdommen fulgte bestemte familier. Men i seg selv beviser jo det ikke at det var arven som var avgjørende, siden familiens medlemmer gjerne også levde i samme miljø. Og diskusjonen om sykdommens årsak ble holdt ved like. Fant man årsaken kunne man sette inn effektive tiltak til bekjempelse av sykdommen. I forslagene til tiltak som ble lagt fram rundt 1850 slår arvelighetsteorien gjennom, og det lagt fram forslag om ekteskapsforbud for pasienter og pasientenes etterkommere.

Danielssen fikk etter hvert gjennomslag hos de bevilgende myndigheter (han satt selv på Stortinget), og ble overlege ved kuranstalten Lungegaardshospitalet, da det kom i drift i 1849. Tallet på institusjonsplasser ble sterkt utvidet da Pleiestiftelsen no. 1 ble åpnet i Bergen i 1857, og ytterligere utvidet da Reknes og Reitgjerdet ble tatt i bruk som institusjoner for spedalske i 1861.

I tillegg hadde Stortinget i 1854 bevilget midler til en egen stilling for en overlege for den spedalske sykdom. Den første som var tilsatt i stillingen var Ove Guldberg Høegh (1814-1863). Han markerte seg som en pioner for epidemiologisk forsking og fikk opprettet et norsk lepraregister, som er det første nasjonale sykdomsregister i verdeng et unikt epidemiologisk arbeid. Registeret, med sykdomshistoriene til vel 8200 pasienter, har i digitalisert form gitt grunnlag for omfattende og moderne epidemiologiske prosjekter. 

Det høyeste tallet på spedalske i Norge ble nådd sist på 1850-tallet. I løpet av de følgende 20 årene ble tallet på pasienter halvert, og reduksjonen fortsatt i årene som fulgte, selv om levealderen på pasientene gikk betydelig opp. Etter 1920 er det bare registrert en håndfull nye pasienter her i landet.
Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) kom hjem til Bergen som lege sist på 1860-tallet, og han ble kort etter ansatt som lege ved  Pleiestiftelsen no. 1 og ved Lungegårdshospitalet. Hans hu stod til vitenskap, og han fikk allerede i 1869 gullmedalje fra Universitetet i Christiania for en avhandling. I 1870 studerte han patologisk anatomi og mikroskopi i Bonn og Wien, og det fikk avgjørende betydning for at han i 1873 fant og fikk beskrevet leprabasillen. Ved funnet kunne han slå fast at det var smitte som forårsaket sykdommen, og den vissheten ligger til grunn for Lov om forsørgelsen av fattige spedalske fra 1877, der man bestemte at de spedalske ikke skulle plasseres i legd, men innlegges i institusjon. I 1875 ble Armauer Hansen konstituert som overlege for den spedalske sykdom, og han ble sittende i stillingen like til sin død i 1912. Da var det 281 leprapasienter igjen i Norge, knapt 10% av tallet 50 år tidligere. Kampen mot lepra i Norge var vunnet.

G. H. Armauer Hansen fikk et stort navn ute i verden. Sykdommen er mange steder best kjent som Hansen's disease, og det er Armauer Hansen som tilskrives en stor del av æren for at kampen mot sykdommen mange steder har lykkes.

Lepraarkiver på nettet
I tråd med en av intensjonene bak Memory of the World Register har vi gjort tilgjengelig på nettet deler av det materialet som utgjør Lepraarkivene i Bergen, arkivregistraturene, databaser over pasienter, vitenskapelige artikler, og skannede versjoner av en del kilder. Det vil bli søkt om midler til å fortsette digitaliseringen, og kunne presentere et samlet arkivmateriale på nettet. Materialet lar seg finne på nettadressen http://digitalarkivet.uib.no/lepraarkiv/

Tredje Mosebok
Kapittel 13
Presten viser bort den spedalske. Illustrasjonen er hentet fra Illustrert bibelleksikon.


1 Og Herren talte til Moses og Aron og sa: 2 Når det på et menneskes hud viser sig en knute eller et utslett eller en lys flekk, så det på hans hud er noget som ser ut til å bli spedalskhet, da skal  han føres til Aron, presten, eller til en av hans sønner, prestene. 3 Presten skal se på det syke  sted på huden, og dersom hårene på det er blitt hvite, og det syke sted ser dypere ut enn huden  ellers, da er det spedalskhet, og når presten ser det, skal han si ham uren. 4 Men er det en hvit, lys flekk på huden, og den ikke ser dypere ut enn huden ellers, og hårene på den ikke er blitt  hvite, da skal presten holde den syke innestengt i syv dager. 5 Den syvende dag skal presten se på ham igjen, og dersom han finner at det syke sted er uforandret å se til og ikke har bredt sig videre ut på huden, da skal han atter holde ham innestengt i syv dager. 6 Når så presten den syvende dag ser på ham ennu en gang og finner at det syke sted er bleknet og ikke har bredt sig videre ut på huden, da skal han si ham ren; det e da bare et utslett, og han skal tvette sine klær, så er han ren. 7 Men brer utslettet sig på huden efterat han har vist sig frem for presten for å bli sagt ren, da skal han ennu en gang vise sig frem for presten. 8 Når presten da ser på ham og finner at utslettet har bredt sig videre ut på huden, da skal han si ham uren; det er spedalskhet. 9 Når et menneske er blitt syk av spedalskhet, skal han føres til presten. 10 Når presten da ser på ham og finner at det er en hvit knute på huden, og at hårene på den er blitt hvite, og at det er tegn til vilt kjøtt i knuten, 11 da er det en gammel spedalskhet i huden på hans legeme, og presten skal si ham uren; han skal ikke lukke ham inne, for han er alt uren. 12 Men når spedalskheten bryter ut i huden, så den dekker den sykes hud helt fra hode til fot, overalt hvor  prestens øie faller, 13 og presten da ser på det og finner at spedalskheten dekker hele hans legeme, da skal han si den syke ren; han er blitt hvit over det hele - han er ren. 14 Men så snart det viser si vilt kjøtt på ham, blir han uren. 15 Og når presten ser det ville kjøtt, skal han si ham uren; for det ville kjøtt er urent, det er spedalskhet. 16 Men dersom det ville kjøtt atter forandrer sig og blir hvitt, da skal han gå til presten, 17 og når presten ser på ham og finner at det syke sted er blitt hvitt, da skal han si den syke ren; for da er han ren. 18 Når nogen har en byld på sin hud, og den læges, 19 og det på det sted hvor bylden var, blir en hvit knute eller en lyserød flekk, da skal han vise sig frem for presten. 20 Og når presten ser på ham og finner at stedet ser dypere ut enn huden ellers, og at hårene på det er blitt hvite, da skal presten si ham uren; det er spedalskhet som er brutt ut i bylden. 21 Men når presten ser på det syke sted og finner at det ikke er hvite hår på det, og at det ikke er dypere enn huden ellers, og at det er blekt, da skal presten holde ham innestengt i syv dager. 22 Brer det sig da videre ut på huden, skal presten si ham uren; det er spedalskhet. 23 Men dersom den lyse flekk blir uforandret på sitt sted og ikke har bredt sig ut, da er det bare arret efter bylden, og presten skal si ham ren. 24 Når nogen får et brandsår på huden, og kjøttet som gror i brandsåret, viser sig som en lyserød eller hvit flekk, 25 så skal presten se på den, og dersom han finner at hårene på den lyse flekk er blitt hvite, og at den ser dypere ut enn huden ellers, da er det spedalskhet som er brutt ut i brandsåret, og presten skal si ham uren; det er spedalskhet. 26 Men finner presten, når han ser på den, at det ikke er hvite hår på den lyse flekk, og at den ikke er dypere enn huden ellers, og at den er blek, da skal han holde ham innestengt i syv dager. 27 Den svende dag skal presten se på ham; dersom flekken da har bredt sig videre ut på huden, skal presten si ham uren; det er spedalskhet. 28 Men dersom den lyse flekk blir uforandret på sitt sted og ikke har bredt sig ut på huden, og den er blek, da er det en knute efter brandsåret, og presten skal si ham ren; for det er bare arret efter brandsåret. 29 Når en mann eller kvinne har et sykt sted på hodet eller i skjegget, 30 så skal presten se på det syke sted, og dersom han finner at det ser dypere ut enn huden ellers, og at det er gule, tynne hår på det, da skal han si ham uren; det er skurv, spedalskhet på hodet eller i skjegget. 31 Men dersom presten, når han ser på skurven, finner at den ikke ser dypere ut enn huden ellers, men at det ikke er sorte hår på den, da skal presten holde den som har skurven, innestengt i syv dager. 32 Den syvende dag skal presten se på det syke sted, og dersom han finner at skurven ikke har bredt sig ut, og at det ikke er gule hår på den, og at skurven ikke ser dypere ut enn huden ellers, 33 da skal den som har skurven rake sig, dog ikke der hvor skurven er; og presten skal atter holde ham innestengt i syv dager. 34 Dersom da presten, når han den syvende dag ser på skurven, finner at skurven ikke har bredt sig ut på huden, og at den ikke ser dypere ut enn huden ellers, da skal han si ham ren, og han skal tvette sine klær, så er han ren. 35 Men dersom skurven brer sig ut på huden efterat han er sagt ren, 36 så skal presten se på ham, og dersom han finner at skurven har bredt sig ut på huden, da skal han ikke søke efter de gule hår; han er uren. 37 Men ser det for ham ut som skurven er uforandret, og det er vokset sorte hår på den, da er skurven lægt; han er ren, og presten skal si ham ren. 38 Når en mann eller kvinne får lyse flekker, hvite, lyse flekker, på huden, 39 og presten da ser på dem og finner lyse flekker av en blek, hvit farve på deres hud, da er det bare et ufarlig utslett som er brutt ut på huden; en sådan er ren. 40 Når en mann mister håret på hodet, så han blir skallet, da er han ren; 41og når han mister håret fremme på hodet, så han blir fleinskallet, da er han ren. 42 Men er det en lyserød flekk der hvor han er skallet, enten det er bak eller fremme på hodet, da er det spedalskhet som bryter ut på det skallete sted, på bakhodet eller forhodet. 43 Og når presten ser på ham og finner at det er en lyserød knute på hans skallete bakhode eller forhode, av samme utseende som spedalskhet på huden, 44 så er mannen spedalsk, han er uren; presten skal si ham uren; han har fått sykdommen på sitt hode. 45 Den som er blitt rammet av spedalskhet, skal gå med sønderrevne klær og med uflidd hår; han skal tildekke sitt skjegg og rope: Uren, uren! 46 Hele den tid han lider av sykdommen, skal han være uren; uren er han, han skal bo for sig selv, hans bolig skal være utenfor leiren. 47 Når det kommer spedalskhet på et  klæsplagg av ull eller av lin, 48 eller på renning eller på islett av lin eller av ull eller på skinn eller på  noget som er gjort av skinn, 49 og flekkene på klæsplagget eller på skinnet eller på renningen eller på isletten eller på noget som er gjort av skinn,er grønnlige eller rødlige, da er det spedalskhet, og det skal vises frem for presten. 50 Og når presten har sett på flekkene, skal han holde det  som flekkene er på, innelåst i syv dager. 51 Dersom han da den syvende dag ser at flekkene har  bredt sig ut på klæsplagget eller på renningen eller på isletten eller på skinnet eller på noget som  er gjort av skinn, da er det ondartet spedalskhet; det er urent. 52 Og enten det er klæsplagget  eller renningen eller isletten av ull eller av lin eller noget som er gjort av skinn, hvad det nu kan være, så skal det som flekkene er på brennes op; det er ondartet spedalskhet, det skal brennes op med ild. 53 Men dersom presten, når han ser på det, finner at flekkene ikke har bredt sig ut på klæsplagget eller på renningen eller på isletten eller på det som er gjort av skinn, hvad det nu kan være, 54 da skal han la det som flekkene er på tvette, og atter holde det innelåst i syv dager. 55 Og når presten så ser på det, efterat det er tvettet, og han finner at flekkene ikkeser anderledes ut enn før, men at de heller ikke har bredt sig videre ut, da er det urent, du skal  brenne det op med ild; det er av det slag som eter sig inn, på vrangen eller på retten. 56 Men dersom presten, når han ser på det, finner at det sted som flekkene er på, er blitt blekt efter tvetningen, da skal han rive det av klæsplagget eller av skinnet eller av renningen eller av isletten. 57 Men sees flekkene enda på klæsplagget eller på renningen eller på isletten eller på det som er gjort av skinn, hvad det nu kan være, da er det spedalskhet som bryter ut; du skal brenne det som flekkene er på op med ild. 58 Men det klæsplagg eller den renning eller den islett eller de ting av skinn som flekkene går bort av når det tvettes, det skal atter tvettes, så er det rent. 59 Dette er loven om spedalskhet på et klæsplagg av ull eller av lin eller på renning eller på islett eller på noget som er gjort av skinn, hvad det nu kan være - når det skal sies rent og når urent.